La reina Letizia fue la presidenta de un acto en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y brindó un discurso que conmovió a toda España. La protagonista de la realeza española recordó a un pequeño que conoció hace años y que desgraciadamente falleció hace poco.
La esposa del rey Felipe VI siempre se ha caracterizado por su compromiso con distintas causas humanitarias. Por lo general, participa de las charlas que la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) arma con el objetivo de concientizar, educar y visibilizar, los cuidados y la compañía que necesitan estas personas.
El discurso que tocó las fibras más profundas de España
“Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, señaló la reina Letizia en el comienzo de su exposición sobre las enfermedades raras.
Al mismo tiempo, la esposa del rey Felipe VI recordó un caso que vivió de cerca hace algunos años, el de Marco, un pequeño que sufría del síndrome de Schaaf-Yang. “Hace más de 2 meses, su padre, Ricardo, me mandó un mail para contarme que, después de 5 años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo (…)".
Luego, la protagonista de la realeza española continuó diciendo: "Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y sus hermanos”, reveló con crudeza. La madre de la princesa Leonor y la infanta Sofía siguió recordando cómo fue que conoció a Marco, dijo que no podía hablar pero que "puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente”. Después, cerró con el lema de la Federación: “Marco no es el primero y tampoco va a ser el último”.